为让体重赶紧增到90斤,11岁的路子宽一天吃四五顿,现在已经是个“小胖子”,急速长胖让他的大腿内侧磨得又红又肿。然而,只有体重够了,他才能给患有骨髓增生异常综合征的父亲提供骨髓并进行移植手术。
路家人生活在河南新乡农村,为了让子宽爸爸路炎衡到北京治病,他们准备把唯一的农民房给卖了。“儿子特别懂事,特别会照顾人。”路炎衡说,“他说难受也要吃,为了救爸爸。”
路炎衡的主治医师王志东告诉南都记者,路炎衡病情属实,若供者身高和体重不够,抽骨髓也会对自己身体造成很大影响。

11岁孩童为救父增肥20斤
11岁的路子宽比相差3岁的亲弟弟“宽”了一倍。在吃胖之前,他俩其实差不多瘦。他的爸爸路炎衡今年34岁,患有骨髓增生异常综合征,现在一家七口仅靠母亲李金鸽在超市做临时工赚钱,家里还有2亩地维持生计。
11岁的子宽(左),为了救父亲已吃胖了20斤。2011年底,身体异常的路炎衡到北京一家医院检查,次年被查出患有骨髓增生异常综合征。这是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病,表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭,高风险向急性髓系白血病(AML)转化。
“重度贫血,走路都走不了。”路炎衡向南都记者形容自己的身体,“脸和手都是苍白的。”2012年,路炎衡就被医生告知需要做骨髓移植手术。
之后路炎衡都是靠药物来避免病情恶化,直到去年吃药已经彻底失效,“血小板值只有30多。”路炎衡说,全家人都做了骨髓配型,只有11岁的儿子合适做骨髓移植手术。“医生说孩子体重只有60多斤,太轻,得抓紧增肥。”子宽妈妈李金鸽告诉南都记者,“不然捐骨髓对孩子和爸爸都不好。”
李金鸽说,医生说这话的时候,孩子也在现场,“听我们大人说话,他心里什么都知道。”子宽意识到自己只有吃胖了,才能救爸爸。从今年3月开始,子宽一天吃四五顿。红烧肉、鸡蛋、馒头……短短几个月,他吃胖了20斤,走路时大腿内侧会因为摩擦变得又红又肿。
“胃都被撑大了,以前一碗饭都吃不完,现在每顿要吃两碗。”妈妈李金鸽也担心他的健康,突然大量进食显然对身体不好。
医生称关键是身高要长上去
路炎衡的主治医师、北京大学人民医院血液病研究所医师王志东向南都记者表示,这种移植手术要从供者的髂骨采骨髓,对骨髓有量的要求。
“如果一个患者体重70公斤,可能要需要移植700毫升骨髓,至少也要500毫升。”他说,“若供者体重太轻,就采不出来这么多骨髓。血液系统占体重5%左右,假设供者体重30公斤,血液总共就1500毫升。一下子被采走500毫升,会对供者的健康影响非常大。”
王志东说,该手术采用半相合骨髓移植,采取两种干细胞,一种是骨髓干细胞,一种是外周血干细胞。“供者体重增加会有点用,但关键还是身高要长上去。一般来说,身高上去了,体重也就上去了。”他说。
王志东表示,按3月份的病例情况来看,他认为实施该手术的疗效不错,成功率有六七成,费用约需70万元。但由于路炎衡至今未到北京做进一步检查,目前尚不掌握其病情变化。
家境贫困,治疗费如同大山
子宽告诉南都记者,吃胖是为了给爸爸治病。他说,迅速长胖曾引来同学笑话,“他们一开始不理解,后来理解我是为了救爸爸。”他还说,以前吃撑了难受,现在也习惯了。尽管他体重增到了80斤,离医生定的目标还差10斤。
“他特别懂事,会关心人,从小学二年级开始就是班长,老师很喜欢他。”路炎衡说。
李金鸽说,北京的医院目前排仓排到了7月份。“我们把家里唯一的农民房挂出去卖,现在还没有回音。”她说,现在困难重重,亲戚朋友都借遍了也凑不够医药费,孩子的体重也还没达到要求。
为了筹钱治病,路炎衡一家打算把唯一的农村房给卖了。自生病以来,路炎衡一直没有正式工作,在病情稳定那几年,在家里养了几十头猪帮补生计。李金鸽在超市里做临时工,月入1000多元。她说,医生估计手术和治疗费需要70万人民币,“考虑到术后的排异问题,上不封顶。”这对于他们来说,是天文数字,她希望好心人能够帮忙。
采写:南都记者苏海伦