很值得高兴的是第一疗在天津儿童医院化疗(高三尖杉酯碱,柔红,阿糖)的残留为0。第二疗在道培,上疗三天(进口阿糖和进口伊达比星),停疗14天,第14天骨穿。今天是停疗第3天,一切安好。这种感觉真的很美,很好。就像一个战友的留言,愿天下孩子都健康。换作平时,也就一句空话,但对此时的我来说,这真是一份沉甸甸的心愿。每一个在这里的孩子,青年,老人,以及他们背后的家人,亲人,我想这份心愿都是共同的,感同身受的,让人不禁潸然而下的。
今天终于把社保转过来了,却因为卡是磁条卡而没办法操作,还得在48小时内跑一趟。要报销点钱真是不易。
谈谈来到道培一周的感受。这一周接触了一些人,广州,上海,湖南湖北,四川,河北,有的从当地医院转过来,有的从很有名的医院转过来,有的第一次就诊,有的复发过来移植。感触比较多的是急林的居然有这么多做移植,很多都是化疗后复发来做移植的,有一个姐姐家14岁的孩子,急林B,化疗9个疗程好了,回家刚好5年过两个月,复发了。我听着泪水就控制不住了,5年,这么宝贵的数字,感觉是过了鬼门关了,能舒展一口长气了,瞬间又被打入了地狱。还接触一个妹妹,她的老公16年车祸去世,她10岁的儿子现在刚做完移植,22天出仓,感觉很顺利很好,可是她脸上堆满了愁容,他儿子移植的是她的干细胞,移植后性情大变,非常的暴躁,易怒。她说昨天忍不住用衣架打了他,孩子仍然控制不住,被打了镇定剂,今天做了很多检查,又花了很多钱。我的眼泪瞬间又掉下来了,又多少人能体会打人的母亲与暴怒的儿子他们的无助,内心的无计可施与撕心裂肺。一个不到一米六个子的清瘦单亲妈妈,如何接受这接二连三的打击,又如何承担起这份胆子,来到这家最贵的白血病医院,并且来到这号称医院里最贵楼层的移植五病区,号称卢百万的卢岳主任的病区。一边照顾孩子,一边做供体,一边看着费用清单。看着她碗里和我一样的稀粥加清淡单一的菜,我原想这也是一家不太能照顾病人饮食起居嗯家庭吧,也是由妈妈主导厨房的家庭吧,没想到她比我想象的更难。作为供体,是没办法陪伴儿子的,儿子在仓里度过了他生命中很苦很难的日子,是否因此性情改变了?
这里的护士少,碰到有责任心的护士,那真是让人佩服,不需要输液泵,液刚走完她就到了。当然姗姗来迟的,喜欢拉家常的,凭感觉处理事情的也是随时碰到。输液抽血不如公立医院那么规矩,那么按规程清晰明白。
这里的战友也不是都如想象的那么惆怅,那么因此而善良。仍然是社会中人,各色人都有。有抽烟的,垃圾乱扔的,边吃饭边看电影的,侃聊斋的,说笑的。坐在一张四人座的(这层楼唯一给家长吃饭的地方)餐桌边,有吃饭的,有热饭的,有洗澡烫碗的,有站着聊天的,各色各种混杂在一起,有一点出租房杂居的感觉。
当然,除了治病,一切都不重要。我听说了从各地复发赶来的,包括北人,血研所。却未听说过一例在这里复发的人再次回来。这让我产生了一丝憧憬,同时也伴随一丝焦虑。