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逗逗的画《刺豚一家》
从发烧到腿疼，女儿确诊急性淋巴细胞白血病2016年6月，逗逗即将开启她在幼儿园的新生活。原本逗逗一家准备在开学前一起去云南度假，以此给幼儿园前的生活画一个美丽的句号。
度假前，逗逗接种流脑疫苗后出现了一点低烧。逗逗爸爸上网一查，了解到打疫苗后出现低烧属于正常现象，他没有细想下去。
一星期后，幼儿园开展入学体验，需要检查血常规。医生一看逗逗的血常规指标，白细胞指数很高，但血小板很低，他建议家人带逗逗去血液科看一看。
听到血液科三个字，“白血病”从逗逗爸爸的脑海里一闪而过。
“但我又告诉自己不会吧，可能是贫血或者什么。我们不是学医的，也不知道这些数字到底代表什么。”
体检回家，逗逗爸爸再给逗逗测体温，温度已经达到了38度以上。一家人赶紧去上海市儿童医院就诊，一开始没有挂到血液科的号，儿科大夫看过之后建议先挂消炎药，看看白细胞指数是否能够恢复正常。
爸爸整理的逗逗住院记录及各类检验结果
挂完药的第二天，逗逗在家里的沙发上玩时突然跳下了沙发，朝家人喊腿疼。后来逗逗爸爸才知道，这其实是白血病前期的症状。由于白细胞在骨髓腔中大量增殖，腔内的压力增大，所以引发了腿疼。
一家人又去了医院检查，血常规显示白细胞的数量比昨天还高。来到血液科，医生一看逗逗的血常规指标，立刻说马上安排住院做骨穿，要取骨髓液检查是否是免疫系统的问题。
刚刚过完3岁生日的逗逗，被连续几天的检查和打针吓坏了，哭着对爸爸妈妈说想回家。大人间的氛围一下子低到了低谷，前往云南旅行的计划也全部被取消。
做骨穿那天，逗逗趴在床上被推进了手术室。
家长不允许进入，逗逗伸着手哭着喊爸爸妈妈。
“手术室大门关上的那一刻，就是非常心碎的感觉。”逗逗爸爸说。手术室里传出的小女孩的哭声，把爸爸的心紧紧攥着，紧到鲜血淋漓。
“为人父母，孩子受一点点伤都会非常心疼，恨不得把加倍的伤放在自己的身上，也不愿孩子去受一点疼痛。”
逗逗爸爸收集的不同治疗方案
第二天家人在逗逗病床边等待骨穿结果时，医生忽然叫爸爸出来一趟。
进了办公室，医生说结果出来了，孩子确实得了白血病。
“当时一下子就崩溃了，觉得这一切好不真实，我是不是在做梦。后续医生说什么等级分型时，我的脑袋已经一片空白了。”
那天晚上，骨穿操作室里没有人，爸爸妈妈两人在里头哭了一两个小时。“孩子这么小，人生才刚刚开始。不知道这个病是什么情况，也不知道能不能治好。”
从正常生活一下子跌入深海的过程，只有短短几天。
上帝给这个年仅3岁的可爱女孩，下达了一张名为“急性淋巴细胞白血病”的判决书。这个家庭的所有人，也一同坠入了茫茫深海。
就医期间的各种记录表
成人都难以承受的疼，逗逗勇敢接受和病魔的斗争打响了，从2016年8月发病开始，逗逗在上海市儿童医院完成了25个化疗疗程，其中13个大疗程，12个小疗程，伴随着13次骨穿、19次腰穿。
逗逗爸爸记得，从化疗的第一天到最后停药那一天，正好是900天。
长达四五十厘米长的PICC管被插入了逗逗小小的手臂里，一直通到心脏附近的血管。这条管子在逗逗的身体里住了一年多，为她的生命输送着对抗病魔的武器。直到现在，逗逗爸爸还将这条PICC管保留着。
曾经在逗逗身体里住了一年的PICC管
第一次的化疗，逗逗在医院里整整住了三十余天。回到家那天站在家门口，她说家都变得陌生了。
第一次化疗的结果并不理想，结果显示逗逗体内残留的微小病灶还是比较高，病情的分级从低危转变为了中危。
“当时听到这个结果，我在走廊的尽头哭了好久。希望忽然又破灭了，不知道我还能陪伴孩子多久。”逗逗爸爸回忆。
但勇敢的逗逗坚持下来了一次又一次的疗程。有时因为白血病导致的腿疼，她无法走路也无法睡觉，有时因为一些激素类药物，脾气变差易生气。
但只要爸爸妈妈和她一讲开心的故事，她总能很快地开心起来。“我挺骄傲的是，她真的是一个很听话很乐观的孩子，哪怕她还很难受。”逗逗爸爸说。
治疗期间，逗逗一共接受了19次腰穿，每次腰穿需要保持平躺6个小时，她都一一完成。
第四次疗程之前的肾图检查，需要患者躺着保持一动不动半小时，一般像逗逗这个年纪的小孩需要打麻药才能成功。但由于逗逗在转院去做检查时因为晕车吐掉了麻药，在和逗逗商量后，逗逗表示能试一试。
“结果那次表现的特别好，真的是一动不动，她就躺着听我们讲小时候的一些事。医生说很少有小孩不打麻药的，这确实挺不容易。”说起这件事，逗逗爸爸的语气有些自豪。
逗逗每次住院的手腕带
第四个化疗疗程，用的是黄药水甲氨蝶呤，一种强效的抗叶酸类肿瘤药物，主要用于各种急性白血病的化疗。这种大剂量的强效药物，治疗效果极佳的同时，也有非常明显的副作用。
每次用药需要注射大量液体，基本一次注射需要48到72小时，吊瓶有大桶矿泉水的大小，一次注射期间要更换三次。药物会造成口腔黏膜发生溃烂，因此治疗期间需要不停地喝水，频繁地排尿。
挂着吊瓶的逗逗，每隔一刻钟就要喝水，偶尔她也觉得烦躁。上厕所因为需要擦拭又容易造成屁股皮肤溃烂，逗逗还需面对溃烂的疼痛。
但即使血液科病房里的孩子们，忍受着这些大人都难以承受的疼，病房里的氛围也并非外人想象的那般压抑，每一个家庭都在努力正常生活，有时也会有爽朗的笑声，像是对病魔的嘲笑。
逗逗爸爸寻找的一些抗癌书籍
900天治疗，爸爸记录下抗癌全过程陪伴逗逗一起完成抗癌长跑的，还有站在她身旁的爸爸妈妈。
治疗期间，爸爸妈妈请了长假来陪伴逗逗，因为医院规定只能留一人看护，于是妈妈在医院陪伴逗逗，爸爸每天在家和医院间往返，早上六点左右在医院开门时抵达，晚上十点十一点医院清人时才回家。
接受治疗与维持期间，逗逗爸爸在电脑上建立了Excel表，记录起了逗逗每一次血常规的指标和用药情况。
这个表格长达1586行，从发病前期一直记录到了最近一次的血常规检查。
爸爸对于用药的细心程度，会具体到吃三分之一、四分之一的程度，竭力将逗逗的血常规指数维持到正常水平。
“先吃一片再吃半片，和吃两次四分之三片效果可能是有点区别的，这要有非常细心的记录，才能控制好。”
逗逗爸爸记录血常规及用药情况的表格截图
没有医学背景的他，也开始收集各种相关的资料、文献，查找每一种药的禁忌、用药的先后顺序和间隔，也会专门跑去和医生交流讨论。
得知专门做儿童癌症科普和公益的『向日葵儿童』来上海医院做讲座，他也特地跑去参加，还在现场见到了『向日葵儿童』项目的发起人李治中博士。“自己多学一点东西，哪怕能够给孩子带去百分之一二的机会，也都是值得的。”
逗逗爸爸对逗逗的照顾无微不至。因为接受化疗时，逗逗需要连续好几天挂着点滴，为了方便更换衣服，逗逗妈妈、奶奶和姑姑特地把逗逗衣服的袖子进行了改造，方便治疗期间穿脱。
接受培门冬酶药物治疗时，逗逗要非常严格不能吃含油的食物，于是逗逗特地上网找来无油蛋糕和饼干的配方，每晚凌晨到家后在厨房呆到两三点，就为了第二天能给逗逗带一些无油的小零食。
为逗逗精心准备的菜谱
“孩子是无条件爱着自己的父母的，在她最无助的时刻，我们作为父母的，一定不能背叛她，要全力支持自己的孩子活下去。”逗逗爸爸说。
一家人的努力，终于感动了那个在一开始立下判决书的上帝。随着一次一次化疗的进程，逗逗的情况一点点好转起来。
2019年2月3日，逗逗吃完了最后一颗化疗药物。
令逗逗感到开心的是，她终于可以在晚上喝上一杯牛奶，然后美滋滋地睡觉。之前因为牛奶会阻止化疗药物的吸收，她有很长一段时间没有在晚上喝牛奶了。
2019年下半年，逗逗成为了一名小学生。她开始和其他孩子一样，白天在学校读书学习，想着快点做完作业，晚上回家就可以看动画片。
因为逗逗喜欢动画片，逗逗爸爸特地在家里安上了投影仪，一有空就陪伴逗逗一起看迪士尼、宫崎骏一类的动画片。父女俩还会一起画动画片里的人物，剪下来做成剪纸画。
逗逗和爸爸一起做的卡通人物剪纸
“我对逗逗的期待，只有两点，健康、平安，就好了。”逗逗爸爸说。热爱动画片和画画的逗逗，现在想要成为一名服装设计师。“我们都随她自己的想法，可能成长的过程还会变，但我们都尊重她的选择。”
人生漫漫长路，这个可爱的小女孩勇敢地越过了第一片深海，眼前是一片辽阔天地。
作者|林希颖
责编|依伊
排版|博雅
校对|张铮
