想必大家一定还记得
在今年的三月份
我们曾报道过
厦门“企鹅宝宝”萱宝患上戈谢病的新闻
心疼！轻微感冒就可能致命！厦门3岁女孩患上戈谢病，世界罕见！
前日晚
朋友圈再次被她的消息刷屏
大家纷纷为她送祝福、求平安
就在上个月
这位患有戈谢病的三岁女孩
接受造血干细胞移植手术
几经波折之后
等到的却是令人遗憾的结果
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日前，为萱宝进行造血干细胞移植手术的中国人民解放军总医院第六医学中心告知萱宝的母亲周燕红，萱宝的移植手术确认失败了。
今年3月，萱宝的经历一经报道，各界爱心人士纷纷伸出援手，为萱宝筹得近80万元的爱心款项。7月初，带着这份沉甸甸的爱心，萱宝一家来到北京进行治疗，并在9月初进行了造血干细胞移植手术。
手术刚结束时，萱宝情况有所恢复，但没过几天，萱宝的情况转坏，时常发烧，新生细胞的各项指数也不断下降。随后医生发现，萱宝产生了戈谢病人常见的病症———脾亢症状。因脾亢导致脾脏肿大，萱宝的腹围在短短的一个月内增长了约10厘米。
“这个月的第一周大概是我度过最混沌的一段时期。”
周燕红告诉记者，萱宝每天都要打针接受治疗，最多的时候每天要打9针，手上、脚上被扎得再无下针之处，处处青一块、紫一块。即便这样，萱宝的情况仍不见好转，医生曾让周燕红夫妇做好准备，表示萱宝只能依靠输血维持生命，离去只是时间问题。
但是，周燕红夫妇不愿放弃，几经打听得知，首都儿科研究所附属儿童医院能够帮助患儿在这般危急的情况下实施切脾手术，便找到该医院进行手术。
“患儿目前为戈谢病骨髓移植伴重症感染……随时有生命危险。”
签下这份病危通知书，10月16日，周燕红夫妇将萱宝送上手术台进行切脾手术。手术很成功，术后第二天，萱宝的情况略有好转，并转回中国人民解放军总医院第六医学中心继续移植手术后的恢复治疗。
谈及后续治疗
周燕红表示待萱宝身体恢复后
只能依靠治疗戈谢病的特效药
伊米苷酶（又名“思而赞”）控制病情
“不是不能进行第二次移植，但经这一遭，我们都不敢了，而且萱宝的身体也需要恢复。”
接下来，一支2万多元的伊米苷酶，萱宝一个月要打3针，单是用药一年就要花费近80万元。
此前，连续用高价的特效药，加之两次手术，周燕红通过爱心人士捐款以及从亲友间筹借的钱款即将用尽，前两日，她迫不得已，通过“水滴筹”发起了捐款。
“我们清楚寻求善款不是长期的办法，久了也会沦为社会的负担，我们只希望能够借此争取一些时间。”
周燕红告诉记者，目前我国正在探索罕见病用药保障机制，她也会随其他病友一起呼吁，争取伊米苷酶也能够纳入医保用药，保障他们之后的用药。
晨晨在此呼吁大家
如有爱心人士愿意
继续帮助“企鹅宝宝”萱宝
请联系她的母亲周燕红（）
萱宝，一定要坚持住！
社新媒体中心出品
海西晨报记者：王晓萍
